Une fois par semaine, je me rends dans un hôpital parisien et je revêts ma blouse qui n'est ni blanche, réservée au personnel soignant, ni bleue, réservée aux chirurgiens, mais rose fuchsia, récemment redessinée par Agatha Ruiz de la Prada. Il y a maintenant des cordelettes orange aux avants-bras, à la taille, et un petit cœur, orange lui aussi, à la place du cœur ! Le mien bat toujours et j'en mesure la chance.
Je mesure tous les tracas de la vie d'une autre façon depuis sept ans. Je prends conscience de la fragilité du fil sur lequel nous marchons. Bien sûr, cela ne m'empêche nullement de courir après le métro dont la prochaine rame arrivera trois minutes plus tard, de m'exaspérer de la lenteur d'une caissière, de gronder mon fils qui lambine. Mettre en perspective, relativiser, ne sont pas des remèdes imparables contre les misères quotidiennes, juste des moyens de réflexion supplémentaires lorsque la vie me tracasse.
Je suis bénévole pour une association, Les Blouses Roses, qui permet d'offrir aux personnes hospitalisées comme aux personnes âgées, du temps et de la récréation ludique et créative. Pour ma part, j'ai choisi d'être auprès des enfants malades et ai été affectée dans un service de l'hôpital Necker. Un service où les pathologies sont souvent imprononçables, quelquefois rares et toujours lourdes. Après une année j'ai cru vouloir arrêter, choquée, malmenée par la souffrance des enfants et de leurs parents, et finalement je suis restée, attachée, touchée par la relation unique qui se crée avec ces enfants et portée par la force émotionnelle qui en résulte.
Je ne sais presque rien de leur vie et pourtant je pénètre leur intimité, je côtoie leurs parents et leurs soignants. Je suis soumise au secret médical mais je sais peu de choses, parfois rien, de la maladie qui les propulse dès leur toute petite enfance dans l'univers brutal de l'hôpital. Un monde qui a fait des progrès de géant auprès des enfants et de la prise en charge de leur douleur mais qui reste parfois impuissant. Des mois passés auprès d'un enfant qui ne survit pas, provoque un choc incroyable. J'insiste sur « incroyable », non pas dans le sens où nous l'employons le plus souvent, mais dans le sens où il est simplement inconcevable d'admettre qu'un enfant peut mourir en France dans un service hospitalier où laboratoires, médications, blocs opératoires, réanimations, sont à la pointe de la modernité.
Ça ne suffit pas.
Je vais dans les chambres à partir de 16h, après que l'institutrice a fini son travail. Oui, il y a école aussi pour ces enfants. A l'hôpital ils peuvent poursuivre leur scolarité. En rose, nous ne passons pas inaperçus et dans les couloirs les nouvelles vont vite. Je suis informée rapidement si un enfant souhaite me voir. Sinon, je frappe aux portes et je passe la tête pour voir s'ils veulent bien d'une petite visite. Elle permet aussi aux parents de quitter un moment la chambre, d'aller boire un café, de faire une course, un aparté dans une longue journée. Je leur propose des bricolages, des jeux, des histoires, je fais ce qu'ils veulent, je suis celle à laquelle ils peuvent dire « non » et cette parole est importante car je suis en mesure de l'entendre et de la respecter. Je suis une privilégiée, j'apporte autre chose que des soins, des examens, des mauvaises nouvelles, de l'angoisse, je viens les mains vides mais elles se remplissent de sourires. Et lorsque cela même disparaît des visages, il y a encore des ressources enfouies dans le cœur de ces enfants héroïques.
Les ados parlent, les bébés babillent et les enfants jouent, la vie est forte jusqu'au bout. Et je les remercie de me donner leur courage et leur fragilité, leur force et leurs abandons. Je ne sais pas si je donne autant que je reçois, je ne suis là qu'une fois par semaine mais beaucoup d'autres blouses roses, (3 900 en France) sont là chaque jour pour chacun. |
